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大皖新闻讯日前，安徽省呼吸罕见病专科联盟在中国科大附一院（安徽省立医院）成立，我省16个市的22家医疗机构首批加盟。

作为联盟牵头单位，中国科大附一院呼吸与危重症医学科在省内率先成立呼吸罕见病专科门诊，组建多学科诊疗团队，迄今已确诊并治疗肺淋巴管肌瘤病、BHD综合征等各类呼吸罕见病近百例，积累了丰富的临床经验。

“呼吸罕见病发病率较低，临床表现多样，易造成漏诊、误诊，严重影响患者身心健康，早期诊治及规范管理对改善患者的预后甚至生存期具有重要意义。”联盟发起人、中国科大附一院呼吸与危重症医学科主任胡晓文教授表示，联盟成立后将聚焦呼吸罕见病诊治，搭建专科发展平台，推进分级诊疗，提高我省呼吸罕见病规范化诊治水平，更好为安徽百姓健康服务。

启动大会上，施炯教授为联盟各成员单位授牌。

据安徽省罕见病专科联盟主任委员、中国科大附一院副院长施炯介绍，此次安徽省呼吸罕见病专科联盟的成立，有助于全省各级医院呼吸病学专业医护人员和相关同道携手，更深入认识呼吸罕见病，推动呼吸罕见病规范诊疗。他希望以联盟为纽带，有效整合全省罕见病诊治优质资源，使呼吸罕见病患者“寻医有门、治疗有方、管理有序”，为更多患者和家庭带来希望。

大皖新闻记者 叶晓 通讯员 陈先梦

编辑 许大鹏

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